Как ухаживать за тяжелобольным и не впасть в отчаяние? | Краевая клиническая больница

Почему важно понять, что человек может сам

Чаще всего ни родственники, ни сиделки (очень хочется называть их все же патронажными специалистами) не знают, в чем же реально должна заключаться помощь тяжелобольному человеку. Первая мысль, которая приходит в голову – это делать за болеющего человека то, что он больше делать не может.

Мало кто знает, что патронажный уход за тяжелобольным человеком – это настоящая наука с большой доказательной базой. Наука, предполагающая умение и четкие навыки, а не только интуицию и субъективное видение, как надо.

В первую очередь патронажный уход строится на всесторонней оценке состояния болеющего. Какая функция у человека страдает? Что он не может делать? На примере бабушки моего знакомого: женщина сломала правую руку, это значит, что она не может правой рукой есть, готовить еду, брать предметы, мыться, натягивать и застегивать одежду. Что бабушка может сделать сама? Она может левой рукой держать ложку и есть, может резать продукты, мыться и обтирать тело.

Почему важно понять, что человек может делать сам? Чтобы не потерять те навыки, которые еще есть (особенно это актуально для пожилых).

Если патронажный специалист или ухаживающий родственник будет выполнять за больного те действия, которые человек все же может делать сам, пусть и медленно, есть большой риск того, что тело «забудет», как это делать.

Если больной может сам медленно, неуклюже есть, держа ложку в левой руке, надо дать ему такую возможность, а в случае усталости уже докормить. Если человек может (и чаще всего хочет) сам мыться или сам обтереть себя салфеткой, держа ее в здоровой руке, ему надо дать возможность это сделать.

Это вопрос не только сохранения навыка, это скорее даже про самостоятельность и чувство собственного достоинства: если задуматься, вряд ли кто-то из нас, находясь в здравом уме и трезвой памяти, хотел бы, чтобы посторонний (или даже близкий) человек мыл наше тело, касался интимных зон, залезал в рот и чистил зубы.

Как можно позаботиться о себе?

Ухаживая за близким человеком, мы нередко отодвигаем заботу о себе на второй план или вовсе забываем о ней. Но уделять внимание своим основным потребностям необходимо. К ним относятся хорошее питание, достаточный отдых, физические упражнения и получение эмоциональной поддержки.

Найдите способы разгрузить свой график и разделите задачи с членами семьи и друзьями. Узнайте, какие социальные услуги доступны в вашем городе, и пользуйтесь ими. Обращайтесь за помощью к врачу, психологу, финансовому консультанту или юристу, если это необходимо.

Чтобы поддержать свое здоровье:

• Важно полноценное питание. Соблюдайте режим питания, даже когда вы очень устали или очень заняты.
• Когда вы готовите (или вам помогает с этим кто-то из близких), предусматривайте дополнительные порции: их можно заморозить, и под рукой всегда будет здоровая еда.
• Запаситесь полезными перекусами на случай, если вы очень заняты, но нужно поесть. Это могут быть фрукты, сыр, йогурт, арахисовое масло или цельнозерновые крекеры.
• Выделите время для регулярной физической активности – ходьбы, плавания, занятий на велотренажере или катания на велосипеде.
• Не забывайте о плановых посещениях врача, в том числе стоматолога.
• Старайтесь спланировать режим сна таким образом, чтобы он примерно совпадал с режимом сна вашего близкого.
• Если вы работаете (полный или неполный день), возможно, стоит взять отпуск или оформить пособие по уходу за нетрудоспособным членом семьи.

Как правильно?

Еще вопрос: если уж зашла речь о перемещении, то как правильно, например, подтянуть человека к изголовью, если он съехал вниз? Это довольно частая проблема с обездвиженными или малоподвижными людьми. Если вы сейчас на минутку задумаетесь и попробуете представить, как бы вы выполнили это действие, скорее всего окажется, что вы видите это так: вы подходите со стороны изголовья, обхватываете человека под мышки и тянете его наверх.

Вроде быстро и довольно просто. Но неправильно. Потому что, во-первых, вы очень быстро такими маневрами сорвете себе спину, потому что своими руками и спиной вы, по сути, пытаетесь поднять многокилограммовое тело пациента. Во-вторых, вы пытаетесь это делать за счет плечевых суставов больного.

А они совершенно не приспособлены к тому, чтобы вытягивать такую массу. В итоге и у ухаживающего, и у больного возможны травмы, которые каждое следующее перемещение в таком духе превратят в пытку. В таких ситуациях пациенты часто предпочитают просто лежать, просят не двигать их вообще, потому что лучше так, чем та адская боль, которая сопровождает каждое перемещение.

Что же делать? Учиться делать правильно, понять биомеханику каждого движения, найти адаптивное оборудование (например, скользящие простыни, которые можно положить под таз пациента и тем самым обеспечить скольжение), научиться правильным техникам и, опять же, понять, как болеющий человек может вам помочь.

Если дома функциональная кровать с «гусем», за который пациент может зацепиться руками и подтянуть себя хоть сколько-нибудь, этим надо пользоваться. Если человек может согнуть ноги в коленях и удерживать их согнутыми, а это сильно сокращает площадь тела, которую вам придется «тянуть», его надо попросить это сделать.

Если человек ограничен в подвижности, чем это чревато? Очевидный ответ – пролежнями. Да. Какой выход чаще всего видят родственники и ухаживающие? Купить противопролежневый матрас, ожидая, что постоянно надувающиеся и сдувающиеся подушечки как-то помогут.

К сожалению, одного этого средства мало. Единственный реальный способ избежать пролежней – это регулярные перемещения, постоянно снимать давление с места пролежня. Важно также питание и потребление жидкости. Часто лежащие люди ограничивают себя в питье, чтобы не ходить в туалет, чтобы не напрягать близких.

Круг поддержки

Ухаживать за человеком с прогрессирующим, угрожающим жизни заболеванием непросто, и в этом вам понадобится помощь других людей. В их число могут входить как специалисты, например, медицинская команда, так и родственники и друзья (неформальная группа поддержки). В обоих случаях вы и ваш близкий всегда находитесь в центре внимания.

Неформальная поддержка

Чтобы понять состав вашей неформальной «группы поддержки», для начала узнайте, кто хотел бы помогать вам или уже предложил свою помощь. Иногда она приходит с неожиданной стороны – не только от семьи и друзей, но и также, к примеру, от коллег по работе или волонтеров. С другой стороны, будьте готовы к тому, что некоторые члены семьи или друзья не захотят или не смогут вам помогать.

• Составьте список ваших ежедневных дел и обязанностей, а также помощников, которые могли бы взять на себя различные задачи. Поместите список на видное место. Помните: даже если человек хочет вам помочь, нередко он не знает ваш распорядок дня. Может быть, кто-то готов помогать вам с такими делами, как приготовление еды, смена наполнителя в кошачьем туалете или стирка, но не решается об этом сказать или не знает, что это необходимо. Регулярно пересматривайте и дополняйте ваш список.
• Напрямую просите помочь вам с:

конкретными задачами (покупка продуктов, приготовление еды, работа по дому, ответы на телефонные звонки, сообщение новостей);

работой на участке, если вы живете загородом (подстричь газон, расчистить дорожку от снега);

получением рецептов или транспортировкой на прием к врачу.

• Узнайте, каким временем располагают ваши помощники и когда именно они могут вам помочь.

К кому можно обратиться за помощью:

• члены семьи, друзья, соседи, коллеги по работе;
• члены организации или сообщества, к которому вы принадлежите (например, церковная община, ассоциация выпускников школы или вуза, спортивная команда, сообщество по интересам и пр.);
• священник либо иной религиозный или духовный наставник;
• общественные службы или волонтеры, которые могут навещать вас, чтобы посидеть с вашим близким, поговорить с ним, почитать ему вслух, поиграть в карты или помочь с транспортировкой. 

Формальная поддержка

У формальной системы поддержки более четкая структура, чем у неформальной. В нее входят:

• семейный врач, который может посещать пациента на дому (всегда узнавайте, есть ли такая возможность);
• патронажная медицинская сестра;
• другие сотрудники выездной службы (эрготерапевты, физиотерапевты, социальные работники, специалисты по респирататорной поддержке, волонтеры); Респираторная поддержкаПолное или частичное протезирование (поддержание) функции внешнего дыхания. Включает, например, инвазивную и неинвазивную вентиляцию легких, кислородотерапию и др.
• сиделки или помощники по дому, которые обеспечивают уход за вашим близким и дают вам возможность передохнуть;
• фармацевты, которые могут дать вам информацию о принимаемых лекарствах и организовать их доставку на дом;
• диетолог, который может дать рекомендации о том, какая еда и какие напитки подходят вашему близкому на различных стадиях заболевания;
• общественные службы, предлагающие различные полезные услуги (например, респисный уход на платной основе или поддержка волонтеров). В число таких услуг может входить приготовление еды, уборка, покупка продуктов и т.п.

Для вас также могут быть доступны дополнительные услуги, например:

Другой фрагмент из книги Caregiver’s guide можно прочитать по ссылке. Он посвящен общим принципам общения в семье, где есть неизлечимо больной человек.

Материал подготовлен с использованием гранта Президента Российской Федерации, предоставленного Фондом президентских грантов.

Использовано стоковое изображение от Depositphotos.

Над переводом первой части книги работали Жанна Суслова и Гульнара Юнусова, медицинский консультант – Наталья Кондратьева.

Навыки совладания

Для вашего близкого уход за ним – это ценный и особенный «дар» от вас ему, но для вас этот процесс может быть труден как психологически, так и физически.

Чувствовать отчаяние, уныние, злость или разочарование в подобной ситуации совершенно нормально. Большое значение имеет то, как вы справляетесь с этими чувствами и управляете ими.

Помните, что вы можете:

Важно также:

• не чувствовать себя виноватым (виноватой). Чтобы избавиться от чувства вины, сделайте перерыв и постарайтесь переключить внимание на занятие, которое не связано с болезнью и уходом за вашим близким.
• помнить, что другие люди по-своему тоже пытаются справиться с происходящим. В случае возникновения конфликтных ситуаций попробуйте поставить себя на их место.

• Разбивайте большую задачу на несколько маленьких и решайте их поочередно, шаг за шагом.
• Ставьте перед собой реалистичные цели и делайте то, что в ваших силах.
• Выделите отдельное время для общения. Попробуйте внести его в свое расписание на день или неделю.

Перемены в доме неизбежны

Какие изменения в квартире необходимо сделать, учитывая состояние болеющего человека? На это тоже необходимо обратить внимание.

Большинство из нас живут в маленьких захламленных квартирах. Но как только в доме появляется человек с ограниченной подвижностью (а значит, с высоким риском падения), любая лишняя столешница, коробка, лежащая на полу, провод и ковер могут стать источником опасности и причиной падения.

Надо понимать: человек заболел и это надолго. Это не до завтра или, в крайнем случае, до следующего месяца. Это может длиться годами. К такому невозможно быстро адаптироваться, но надо понимать: перемены, в том числе в квартире, неизбежны.

Часто в квартире приходится делать ремонт: убирать пороги, расширять дверные проемы, чтобы могла проехать коляска, убирать ванну, делать слив в полу, опять-таки, чтобы можно было закатить коляску и мыть человека.

На какой кровати больной человек будет лежать? Современные средства реабилитации предлагают огромный выбор разнообразных функциональных кроватей, у которых поднимаются и опускаются изголовье, ножной конец, которые могут трансформироваться в кресло и т.д.

Все это очень здорово (хоть и стоит космических подчас денег), но если бабушка привыкла лежать на своем продавленном диване, на котором она спит последние 35-40 лет, сможет ли она адаптироваться к такой, пусть и очень крутой и удобной, кровати? Скорее всего, это будет такой стресс, который только ухудшит состояние. Но как быть с диваном, с которого невозможно встать?

Необходимо поднять его высоту до той, с которой вставать будет уже комфортно. Это можно сделать с помощью строительных брусков и уголков, которые фиксируются под ножки дивана. Благодаря этому нехитрому способу бабушка останется лежать на своем любимом диване, но вставать с него будет легче.

Если все же выбор падает на функциональную кровать, где она будет стоять? Ухаживающему необходим доступ к кровати с трех сторон, это даст возможность качественно и безопасно для обоих осуществлять гигиену, перемещение, смену постельного и нательного белья.

Профилактика

Синдром эмоционального выгорания – это крик нашего организма о помощи. Важно, чтобы профилактика была комплексной, а у вас было время на то, чтобы восстановиться и расслабиться.

Забота о себе и регулярный отдых – важнейшие факторы, которые позволяют избежать перенапряжения и истощения. Проводите выходные дни с удовольствием, не забывайте про ваши увлечения, ведь они нужны, чтобы у вас оставались ресурсы, и вы испытывали положительные эмоции. Помните о том, что забота о себе – это не эгоизм, а ваша базовая потребность.

Постарайтесь избегать эмоциональных качелей или хотя бы уменьшите их амплитуду. Постарайтесь сосредоточиться на настоящем моменте и не строить нереалистичных планов. Если вы будете думать о том, что невозможно реализовать, это может привести к эмоциональному выгоранию.

Также важно научиться понимать и распознавать свои эмоции. В этом вам может помочь психолог. Это позволит повысить стрессоустойчивость, легче справляться с трудностями и восстанавливаться после них.

Принимайте поддержку от других членов семьи. Договоритесь с родственниками о том, как вы можете поддерживать друг друга. Это необходимо не только вам, но и больному человеку, ведь, когда вы ухаживаете в одиночку, вы лишаете его общения с другими людьми.

Научитесь распределять и рассчитывать свои нагрузки обдуманно, учитывая ваши возможности. Чередуйте разные виды деятельности в течение одного дня и наблюдайте за своим состоянием. А также помните о том, что вы не можете быть лучшим во всем, у вас могут быть ошибки.

Записала Диана Карлинер

Социальная передышка

Социальная передышка – это возможность отдохнуть от обязанностей ухаживающего. Это может быть дополнительная помощь с работой по дому или временное помещение вашего близкого в специальное учреждение по уходу в вашем городе (респис).

«Выгорание» ухаживающего

Под «выгоранием» понимается истощение физических и эмоциональных сил. Слово «выгорание» хорошо описывает чувство, которое порой испытывает ухаживающий. Обратитесь за помощью, если…

• вы испытываете сильное желание сбежать и спрятаться от ответственности;
• вы действуете хаотично, лихорадочно;
• есть существенные изменения сна: например, вы стали спать менее трех часов;
• изменились ваши пищевые привычки, и вы прибавили или потеряли в весе более 4,5 кг;
• вы часто раздражены, вас легко вывести из себя;
• вы забываете важные детали или не можете сконцентрироваться;
• в попытках совладать с ситуацией вы чаще прибегаете к алкоголю, лекарственным средствам или курению.

Подумайте: возможно, стоит воспользоваться социальной передышкой (в той или иной форме), чтобы вы могли и дальше ухаживать за вашим близким.

Стадии

Первая стадия выгорания обычно сопровождается словами «я должен/должна». Человек ощущает эмоциональное перенапряжение, потерю интереса к делам, которые раньше были для него важны, но говорит себе о том, что раскисать нельзя – нужно собраться с силами. Почему?

Ухаживающий человек постоянно мотивирует себя словами: «Я должен, я справлюсь, я смогу». Это выглядит так, как будто он идет в гору с тяжелой сумкой и думает: «Я не буду делать перерыв, иначе я не успею дойти на вершину горы». Поэтому он идет без остановок, хотя уже стер ноги и совершенно устал.

Помимо отдыха, ухаживающие люди игнорируют положительные эмоции. Часто они думают: «Как я могу веселиться? Это предательство». Они отказывают себе пойти в кино или на прогулку, встретиться с друзьями, потому что близкому плохо. Из благих побуждений они пытаются быть максимально ближе к больному. Однако, игнорируя свое состояние, человек истощается и иначе реагирует на просьбы и жалобы больного.

Потребность в участии и помощи абсолютно естественна для каждого. Часто я спрашиваю людей, как бы они поступили: надели в самолете маску сначала на себя или на ребенка. Обычно люди говорят: «Конечно, на ребенка!». Это естественное желание – чтобы близкому было хорошо. Но правда в том, что маску сначала нужно надеть на себя.

Эмоциональное выгорание происходит не за один раз, синдром развивается медленно и постепенно. Один из первых признаков: человек перестает испытывать и негативные, и положительные эмоции, как будто произошла их заморозка. Однако возможен и второй вариант: человек перестает радоваться жизни и испытывает только негативные эмоции.

Чтобы справиться с первой стадией, необходимо научиться чередовать свою деятельность, разнообразить будни, найти время для отдыха. И если после этого вам стало легче, вы стали бодрее разговаривать, улыбаться и усталость отошла, то это хороший знак.

Если прогноз для больного хороший, у родственников появляется надежда, но как только человеку становится плохо, тревога возрастает. Так что если вам удалось отдохнуть и стало легче, нужно помнить о том, что в стрессовой ситуации выгорание может вернуться снова.

Вторая стадия эмоционального выгорания – это деперсонализация. Перенапряжение начинает влиять не только напрямую на ухаживающего человека, но и на его отношения с семьей и с больным. Если организм долго испытывает перенапряжение, то в какой-то момент он говорит:

«Я больше не могу». Появляется раздражение, обидчивость, гнев. Родственник может излишне эмоционально говорить с больным или кричать на него. Раздражение сменяется чувством вины, ухаживающий начинает обвинять себя в происходящем. Чувство вины может появиться и у больного.

Разумеется, человеку требуется отдых, но также на этой стадии необходима психологическая поддержка. Как правило, если человек ухаживает за больным, ему сложно найти время, чтобы обратиться к психологу. Но можно позвонить на круглосуточную горячую линию паллиативной помощи и рассказать о своей проблеме, обсудить свое состояние и способы восстановления ресурсов. Это важно не только для вас, но и для всех членов семьи, особенно для больного, за которым вы ухаживаете.

Третья стадия характеризуется принижением личных достижений. Если на первых двух стадиях человек говорит себе: «Я буду заботиться о близком изо всех сил» и игнорирует усталость и ухудшение отношений с близкими, то на третьей стадии он начинает обвинять себя в том, что он не может помочь близкому, насколько хотел бы, критикует свои действия и других родственников.

Человек может быть недоволен абсолютно всем, при этом, как правило, он уверен, что проблема в окружающих, а не в нем самом. Он чувствует себя плохо, но думает, что на самом деле все в порядке и ничего страшного не происходит – просто близкие почему-то начали вести себя иначе.

С родственником, ухаживающим за больным, происходит деформация. Эмоциональное выгорание влияет не только на его эмоции, но и на когнитивную сферу. Он не может сосредоточиться, часто делает ошибки, у него нарушается память, страдает сон. Либо человек засыпает вечером, но утром он все равно чувствует себя усталым, либо не может заснуть, потому что прокручивает события за день у себя в голове, не может перестать об этом думать.

Помимо сна могут быть и другие физические симптомы, такие как потеря аппетита или наоборот, переедание. Например, человек может есть очень много сладкого, чтобы хоть как-то «растопить печку» и начать двигаться. Также могут обостряться хронические заболевания.

Если вы заподозрили у себя первую стадию эмоционального выгорания, вам необходимо больше отдыхать и заботиться о себе. Вторая и третья стадия требует помощи психолога. На последней стадии эмоционального выгорания, когда человек теряет интерес к жизни и не может встать с кровати, уже необходима медико-психологическая помощь.

Управление эмоциями

Во время ухода за близким с прогрессирующим заболеванием большинство людей отмечают противоречивость и изменчивость собственных эмоций. Сегодня вы чувствуете себя хорошо, а завтра – плохо. Вы можете одновременно испытывать и грусть, и злость.

В какой-то момент вы ощущаете душевный подъем и решимость, а уже на следующий день – безнадежность и беспомощность.

Уход – это система знаний

Все это – только часть вопросов, с которыми сталкиваются родственники и ухаживающие, когда в семье появляется тяжелобольной человек.

На Западе не может быть такого, чтобы все вышеперечисленные манипуляции с пациентом выполнял один человек. На каждое действие есть специально обученные люди, которые приходят к болеющему домой в определенной последовательности: один помогает утром с личной гигиеной, другой – приносит таблетки и только, третий помогает в течение дня с досугом, четвертый кормит и т.д.

В западных странах огромное внимание уделяется ведению документации. Ни одно действие нельзя совершить, не сделав отметку. Это дисциплинирует персонал и дает наглядную картину происходящего: вчера болеющий человек выпил 1 литр жидкости, сегодня 700 мл, а это уже тревожный знак.

В грамотно составленных дневниках ухода отображается, например, и настроение болеющего человека, что дает возможность заподозрить депрессию и вовремя принять меры. Лечащий врач делает назначения о том, как часто менять положение тела болеющего, как часто высаживать его и т.д. Ухаживающий делает отметку в специальных графах о выполненном действии.

Как оказывается, уход – это не просто держать за руку и сидеть рядом. Это огромный труд, многосторонняя работа и обязательно – навыки и умения.

Уход – это система знаний о том, как помочь человеку максимально сохранить самостоятельность, обеспечить ему безопасность, комфорт, качество жизни, используя в первую очередь его собственные ресурсы. Так что настоящий патронажный уход очень далек от «сидеть и держать за руку».

Школа ухода за тяжелобольными